Fasano in video conferenza
Il 2 marzo si è tenuta l’Assemblea regionale in Trentino e per l’occasione il professore Alessio Fasano- ormai ben noto ai lettori- ha preparato un video in cui racconta gli ultimi aggiornamenti sulla “pillola di Baltimora”.
Buona visione!
gluten free
avevi ragione letizia altri tre anni non ce li toglie nessuno ma speriamo siano solo tre io ogni tanto mi deprimo perchè mi vengono im mente tutti i sapori e poi mangiare è una delle tre cose più belle del mondo mangiare s…..e e dormire. cio
Scritto da alessandro, il 28 Marzo, 2008 at 17:23
Ciao Alessandro
moderiamo i toni.
Hai letto cosa è stato scritto sull’inserto Salute di Repubblica a proposito della pillola?
Stai sereno meglio curarsi mangiando che ingoiando pillole, che in realtà nel nostro caso non guariscono.
Scritto da Letizia Saturni, il 28 Marzo, 2008 at 22:42
ciao letizia non guariscono ma se devo vivere la mia vita lunga o corta che sia io la voglio vivere al massimo e non rinunciando sempre a tutto sia nel mangiare sia nel viaggiare eccetera…. non ditemi che non avete dei problemi quando andate fuori a cena o adate in viaggio o al pomeriggio vi viene la fame chimica e non potete prendervi neanche una pizza al taglio !!!!!!!!!!! è vita questa io penso proprio che non è il massimo. poi se voi vi trovate bene con la dieta siete bravi. facevo culturismo è per questa malattia ho dovuto smettere perche dimagrivo sempre adesso hon cominciato di nuovo dopo tre anni e faccio una fatica da matti a mettere su un po di muscolo con sta dieta ed è la mia passione. io dico si alla pillola e di sicuro il 99 per cento dei celiaci sono sicuro che la pensino come me!!!!!!!!! si alla pillola anzi volevo chiderti visto che sicuramente lo sai nel video fasano dice che in america la sperimentazione è molto più avanti cosa vuol dire ? che la la pillola verrà messa in commercio prima di tre o cinque anni??? e noi la potremmo acquistare in farmacie tipo vaticano san marino e cosi via? attendo una tua risposta ciao e buona domenica
Scritto da alessandro, il 29 Marzo, 2008 at 14:09
mi sono dimenticato cosa ce scritto nell’inserto che dicevi prima ???
Scritto da alessandro, il 29 Marzo, 2008 at 14:13
Questo scienziato chiamato Fasano affermava pubblicamente tempi di sperimentazione ben diversi dai tempi di sperimentazione richiesti. Infatti nel 2005 dichiarava che la pillola sarebbe stata in commercio in circa due anni. In ogni annuncio dichiara che i test vanno meglio del previsto ma i tempi sono puntualmente molto piu’ lunghi di quelli che dichiara di volta in volta….il chè mi pare contraddittorio.
Fasano nel pubblicizzare la sua pillola si dimentica di dire che con questa pillola potrete mangiare al massimo un quarto di fetta di pane….ma mi raccomando non vi abbuffate con un pezzo così grosso!
link:http://www.celiactoday.com/medicine/celiac_pill
il 6 gennaio dice che la sperimentazione verrà in Italia:
http://nogf.san-lorenzo.com/2008/01/at1001_in_italia_la_prossima_estate.html
il 30 marzo si può leggere l’annuncio che per le difficoltà economiche dell’azienda la sperimentazione non verrà in Italia:
http://nogf.san-lorenzo.com/2008/03/novit_dallassemblea.html
ma se la pillola funziona i privati finanziano perchè sanno di guadagnare ma forse questa pillola è una mezza “sola”.
Con un annuncio pubblicato il 5 gennaio 2008 Fasano afferma che entro i primi sei mesi del 2009 il farmaco verrà commercializzato.
http://nogf.san-lorenzo.com/2008/01/at1001_si_avvicina_la_commercializzazione.html
…..come al solito anche questa affermazione è palesamente falsa infatti dopo poche settimane i tempi si riallungano di anni.
Io non voglio criticare quest’uomo che sino a poco tempo fa era il mio mito ma ora mi sembra ben altro. Forse cerca di caricare al massimo le aspettative sulla sua pillola come forma di pubblicità dato che la casa formaceutica che dovrebbe produrla è di sua proprietà….. business is business!
Scritto da Deluso, il 30 Marzo, 2008 at 22:35
connfermo tutto deluso hai centrato il punto che cercavo di far capire a letizia!!!!
ci stanno un po prendendo per i fondelli con questi annunci comunque qualcosa uscirà prima o poi ma di sicuro non in italia che ormai siamo il paese più ridicolo d’ europa e se andiamo avanti cosi saranno tutti celiaci petrchè avranno tutti fame!!!
per me negli stati uniti arriverà presto qualcosa ne sono convinto. fasano a questo punto quando fa un annuncio non è neanche più da tenere in considerazione!!!!!!!!! ciao atutti e coraggio che un giorno ci sfogheremo!!
Scritto da alessandro, il 31 Marzo, 2008 at 10:54
hai visto deluso adesso anno rinviato anche la sperimentazione RIDICOLI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Scritto da alessandro, il 31 Marzo, 2008 at 15:35
Carissimi,
visto i commenti fatti su questo blob, il minimo che possa fare e’ di chiarire una serie di punti che sembrano generare solo grande confusione:
1. Personalmente non ho mai affermato che la “pillola” sarebbe entrata in commercio nel 2007. Questa e’ stata l’interpretazione sprovveduta di alcuni giornalisti che hanno voluto fare uno “scoop” su una faccenda che e’ molto piu’ seria di quanto si possa pensare. Basta leggere “Celiachia Notizie” di qualche tempo fa dove ho personalmente smentito quest voci inappropriatamente ottimiste. Infatti, e’ dominio pubblico il fatto che per lo sviluppo di un qualsiasi farmaco occorrono 10-15 anni e circa un miliardo di dollari. Le fasi di sviluppo di farmaci sono ben codificate e temporalmente non “comprimibili”. La Food and Drug Administration richiede “tappe” ben precise per la sperimentazione farmacologica (le cosidette “fasi” I, II, e III). Considerando il fatto che la compagnia che sta facendo questi trial clinici (Alba Therapeutics) e’ stata formata solo nel 2005, chi si e’ abbandonato a dire che la pillola sarebbe stata pronta per il 2007 (in altre parole, in 2 anni) ha semplicemente millantato. Inoltre, non tutte le sperimentazioni finiscono con un successo. Pertanto, ogni volta che mi si chiede una predizione, io uso sempre il condizionale, chiarendo il fatto che questa pillola, anche se ci ha dato risultati molto incoraggianti, non puo’ essere definita una certezza (per questo motivo si fanno le sperimentazioni clinice);
2. L’annuncio fatto dal sottoscritto alla Dr. Saturni il 6 gennaio era genuino, fatto in buona fede e basato su informazioni pubblicamente disponibili a quel tempo. Il prof. Catassi, che era stato identificato quale coordinatore dello studio in Italia puo’ confermare il dato. Ovviamente, non mi si puo’ fare una colpa del fatto che la compagnia ha dovuto rimandare il trial clinico per motivi economici;
3.La casa Farmaceutica che dovrebbe produrre la pillola non e’ certamente di mia proprieta’, ma di proprieta’ di investitori, con una minima partecipazione dell’Universita’ del Maryland. Anche se potrebbe apparire strano a quelle persone che considerano il denaro come l’unica forza trainante della vita, il sottoscritto lavora semplicemente avendo in mente la qualita’ della vita di persone come quelle che hanno scritto commenti poco simpatici sul sottoscritto. “Questo scienziato chiamato Fasano” ha donato in opere di carita’ quel poco che ha guadagnato con le sue scoperte. Contrariamente a molti altri “luminari”, io non faccio visite private ma solo pubbliche nell’ambito della mia Universita’, non prendo un soldo dai circa 1200 pazienti che vengono ogni anno al nostro entro da tutte le parti del mondo, e quando vengo in Italia spendo tutto il tempo necessario per parlare con pazienti che mi chiedono consigli od opinioni sui loro casi clinici;
4. Altra fantasia e’ il fatto che “SE” la sperimentazione portera’ alla commercializzazione della pillola (tutti pensano che sia cosa gia’ fatta, ma se cosi’ fosse perche’ facciamo sperimentazioni?), questa non sara’ solo disponibile in America. Tutto dipende da tempi di approvazione nei vari paesi da parte delle autorita’ competenti.
5. Ultimo commento di ordine generale: trovo affascinante il fatto che esistino ancora persone che si “bevono” tutto quello che leggono come “oro colato”. Come se l’esperienza nella vita quotidiana non ci avesse ancora insegnato che la verita’ e’ a volte molto differente di come ce la propinano i mass media. E’ cosi’ facile giudicare una persona senza conoscerla a fondo. Capisco la frustrazione che queste notizie contrastanti possano generare. Non pretendo di essere l’eroe od il mito di nessuno, ma apprezzerei un tantino di rispetto che credo mi sia dovuto.
Prof. Alessio Fasano
Scritto da Fasano, il 9 Aprile, 2008 at 06:14
Il massimo rispetto per il professore. Ma io credo che debba essere incoraggiato maggormante da chi dovrebbe farlo e cioè, L’AIC, che poco o nulla dice intorno a questa ricerca, e le altre università italiane, che stanno facendo ricerche pche a mio mod di vedere, hanno scarse applicazioni pratiche: tipo il pane con il glutine predigerito n(i supermercati lo venderebbero) mi sembra un altro modo per non risolvere il problema dei celiaci: vogliono mangiare come gli altri!
Io credo che se le Università Italiane ed il Ministero della salute avessero incoraggiato il Prof.Fasano, adesso non starebbe in America, ma a napoli, dove ha studiato. Ma noi siamo barvissimi a spendere soldi per preparare medici barvi e poi farli moriire di fame, costringendoli a emigrare.
Forza Professore e che Dio la benedica1
Scritto da giovanni, il 9 Aprile, 2008 at 20:20
MI SCUSI MA LA VITA è CORTA GLI ANNI PASSANO E SEMPRE COL DESIDERIO DI TORNARE COME PRIMA! MISCUSI PER QUELLO CHE HO SCRITTO MA DELLE VOLTE VADO UN PO IN DEPRESSIONE E MI SFOGO DICENDO COSE ESAGERATE! BUON LAVORO ALESSIO.
Scritto da alessandro, il 10 Aprile, 2008 at 18:24
Caro Alessandro,
non hai bisogno di scusarti. Anch’io perderei le staffe se mi vengono propinate informazioni contrastanti. La mia nota voleva essere un chiarimento alle tante confusioni generate e non un’attacco ai tuoi commenti. Una cosa e’ chiara: se lavoriamo insieme per raggiungere un fine comune, i tempi potrebbero essere accorciati ed i rischi di fallimento minimizzati.
Rngrazio anche Giovanni per le sue parole di incoraggiamento. La benedizione divina e’ sicuramente un’ingrediente essenziale per continuare la strada che stiamo percorrendo.
Prof. Alessio Fasano
Scritto da Fasano, il 11 Aprile, 2008 at 00:22
Ringrazio di questo chiarimento, evidentemente necessario. Lo scopo di questo blog è dare informazioni tempestive e chiare. Ho sempre raccontato tutto, passo-passo perchè credo che sia importante che i celiaci e tutti coloro che ruotano intorno al mondo della celiachia debbano sapere cosa sta accadendo. E’ importante sapere che la ricerca si muove su vari fronti…. ma fare ricerca non è come accendere o spegnere un interruttore. Spesso i tempi non sono sempre così prevedibili come vorremmo. Non ho mai creato illusioni o fatto insinuazioni. Più volte mi avete sentita ripetere che è importante fare pace con la dieta senza glutine, perchè quale terapia migliore quella fatta con gli alimenti? Tutto ciò che la ricerca farà per migliorare il nostro stile di vita ben venga ma per ora rimane la dieta.
Letizia
Scritto da Letizia Saturni, il 11 Aprile, 2008 at 10:03
Che delusione….
lo so c’è ben di peggio della celiachia ma davvero anch’io pensavo al 2009. Speriamo nel 20012…ma la cosa che mi turba è che anche il mio gastroenterologo ha detto: secondo me mangerete al massimo una fetta di pizza con la pillola.
Peggio ancora. una fetta di pizza o di pane e basta? Solo queste quantità? spero tanto di no, io vorrei una volta ogni tanto farmi un pranzo completo: birra, pizza e dolci come tutti i miei amici che mi mangiano davanti in locali non informati ogni volta che si esce.
monica
Scritto da monica, il 14 Aprile, 2008 at 18:02
guarda che non è vero che al massimo mangerai una fetta di pane sono come sempre chicchere se vuoi una vera risposta chiedilo a alessio e lui la bocca della verità!
Scritto da alessandro, il 15 Aprile, 2008 at 15:35
Beh chiedo innanzitutto scusa se preso da un pò di foga ho un attimino usato toni inappropiati con il prof. Fasano. Tuttavia bisogna cercare di capire che ci sono informazioni contrastanti provenienti dai giornalisti, da Fasano e da AIC. Anche con dei dirienti AIC ho avuto un piccolo “battibecco” infatti non solo non cercavano di valorizzare la ricerca dando informazioni adeguate ma spesso mi capitava di leggere che la soluzione migliore è e sarà la dieta. Su celiachia notizie leggevo continuamente testimonianze di persone che non auspicavano l’uscita di una ipotetica “pillola” perchè loro si trovavano meglio con una dieta e continuando con la loro apartheid alimentare ma mi sembra ovvio che si cercava di dare una informazione tendenziosa.
Personalmente continuo a non “capire” i problemi economici di questa società che dovrebbe produrre la pillola dato che negli USA in particolar modo se le idee valgono ricevono il giusto finanziamento. Quindi c’è qualche aspetto che mi sfugge. Lo dico perchè oltre ad avere una laurea finanziaria lavoro in una banca di investimento straniera. Mi pare ovvio che se non finanziano vuol dire che la scoperta è poco remunerativa (ma mi pare poco probabile ma non lo escludo) o che dietro l’angolo ci sono in sperimentazione cure migliori che azzerebbero il business prima di partire.
Quindi ribadisco che o questa pillola non è considerata remunerativa (e occorre capire il motivo) oppure ci possono essere delle lobby contrarie a questa pillola, ma qui sfociamo nelle ipotesi di pura fantascienza.
Scritto da Deluso, il 16 Aprile, 2008 at 15:25
Io invece ricordo benissimo Fasano intervistato su TG2 che nel 2005 parlava di tempi ben diversi quando tutti gli scienziati sapevano fosse pura fantasia. Non voglio e non mi permetterei di giudicarlo come persona ma ahimè qualche bugia l’ha detta anche questa volta visto che ha attribuito la colpa hai giornalisti ma alle conferenze AIC e alle interviste ai tg rispondeva direttamente lui.
Scritto da Miky, il 17 Aprile, 2008 at 10:49
io sono anni che sento da giornali e da articoli in rete che “tra tre anni uscirà la pillola”. Di tre anni in tre anni speriamo di non diventare centenari….comunque a questo punto era meglio avere il 2012 o 2013 coma data piuttosto che leggere che forse sarebbe entrata in ommercio nel 2009.
Aessandro, spero che sia davvero così cioè che si possa mangiare tanto…ma perchè i gastroenterologi sono così scettici? Mica vogliamo prenderla ogni giorno..
mangiare è una delle cose più belle e non vedo l’ora di essere senza restrizioni in ogni istante.
monica
Scritto da monica, il 18 Aprile, 2008 at 17:47
hai ragione al 100 per cento e non dirlo a me che faccio culturismo cosa vuol dire mangiere! cara monica mi sa che pultroppo bisognerà aspettare almeno 5 anni poi io sono sicuro che potremmo mangiare di tutto quando vogliamo e quanto vogliamo intanto facciamoci coraggio e prendiamo esempio dalle persone che stanno molto ma molto peggio di noi ciao
Scritto da alessandro, il 19 Aprile, 2008 at 12:10
ciao letizia come vedi ogni tanto vado in crisi. come siamo messi con la sperimentazione? negli states? attendo tue notizie
Scritto da alessandro, il 22 Luglio, 2008 at 15:16